Цена мечты

Рубрика: Здоровье
08:44, 05 Июня 2019
 

Семья Милаевых из Усть-Лабинска пытается спасти младшего сына, страдающего тяжелым наследственным заболеванием, и собирает средства на лечение препаратом, способным продлить жизнь мальчика.

У трехлетнего Феди спинальная мышечная атрофия. Такой диагноз ставят одному новорожденному на 10 тысяч человек. О том, что с сыном что-то не так, его мама Мария заметила, когда ребенку исполнилось три месяца. Младенец не держал головку и ручки, когда его клали на живот.

Поначалу родители не поняли, насколько серьезна проблема со здоровьем сына. По рекомендации врачей мальчику проводили сеансы массажа, делали уколы и одновременно проводили все усложняющиеся обследования.

В полгода в краснодарской клинике Феде поставили предварительный диагноз – СМА, который позже подтвердили специалисты Медико-генетического научного центра в Москве. «Ребенок не доживет до двух лет», – слова столичных генетиков прозвучали как приговор.

– Я не позволяла себе думать о плохом, – вспоминает тот период Мария. – Мы проходили курсы массажа, возили сына на плавание и видели положительную динамику. Мальчик научился поднимать ручки, стал более активным. На наше счастье нашелся благотворительный фонд, который работает с такими детками: нам предоставили медицинское оборудование для искусственной вентиляции легких и зондового питания.

Сегодня Феде три с половиной года, и он вопреки прогнозам врачей живет.

– Сын любит повторять за мной на своем, детском, языке фразы, смотрит мультики и эмоционально реагирует на происходящее на экране, качает головой в такт музыке, сам держит четвертинку яблока и ест его, – рассказывает о маленьких победах Феди Мария Милаева.

Но больше всего мальчик, прикованный к постели, любит играть в… прятки. Когда его восьмилетняя сестра Есения зажмуривает глаза, он закрывает лицо листком бумаги – спрятался, и пока девочка «ищет» брата, затихает как мышка. Но стоит ей сказать, что сдается, малыш отбрасывает листок-убежище и заливается смехом.

Родители признаются, им непросто было объяснить старшей дочери, что брат тяжело болен.

– Откровенно рассказали Есении о том, что Федя никогда не сможет ходить и, возможно, его не станет. Дочь выслушала, а через несколько дней, придя из школы, поделилась: «Мама, мы говорили о своих мечтах – чтобы они сбылись. Я рассказала о Феде. Хочу, чтобы он выздоровел».

Однако состояние Феди Милаева нестабильное. Несколько раз он перенес тяжелую форму бронхита. Но родители надеются, что сыну поможет новый препарат «Спинраза», который пока в России не зарегистрирован. Это первое в мире средство для лечения больных со спинальной мышечной атрофией – редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться. При СМА у человека слабеют мышцы из-за того, что в спинном мозге гибнут мотонейроны. Именно они отвечают за способность мышц двигаться и расти. «Спинраза» попадает в спинной мозг и активирует ген, который отвечает за выживаемость мотонейронов, и они воспроизводятся заново. Это как бы запуск программы восстановления работы мышц: они начинают расти, а центр управления – головной мозг – вновь обретает связь, которая нужна, чтобы ими управлять.

За инъекции «Спинразы» израильская клиника выставила счет в 469 тысяч евро – сумму, неподъемную для усть-лабинской семьи. Поэтому Милаевы просят помощи у тех, кто готов поддержать мальчика Федю. Средства можно перечислить на номер карты Сбербанка Марии Милаевой: 6762 8030 9016 156195. Получатель: Мария Александровна М.

 

 

Виктория Гостева
Услуги "СН"
свежие новости

Копирование и использование полных материалов запрещено, частичное цитирование возможно только при условии гиперссылки на сайт sn-news.ru. Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал sn-news.ru. Редакция не несет ответственности за информацию и мнения, высказанные в комментариях читателей и новостных материалах, составленных на основе сообщений читателей.
Общественно-политическая газета Усть-Лабинского района Краснодарского края для читателей 12 лет и старше (12+)

Политика конфиденциальности Пользовательское соглашение

Яндекс.Метрика