Сайт общественно-политической газеты Усть-Лабинского района Краснодарского края "СН" (12+). Адрес редакции: г. Усть-Лабинск, ул. Ленина, 29.

Волонтеры страны объединились для помощи устьлабинцу с редким недугом

Рубрика: Люди
15:23, 24 Января 2022

У шестилетнего Феди Милаева спинальная мышечная атрофия. Такой диагноз ставят одному новорожденному на 10 тысяч человек. В 2019 году «СН» уже писала о том, что семья начала сбор средств на лечение препаратом, способным продлить жизнь сына. 29 декабря 2020-го мальчику сделали первый укол. Теперь малыш получает их на регулярной основе.

Новогодние чудеса

В новогодние праздники, когда особенно хочется верить в чудеса, история Феди вновь привлекла внимание неравнодушных жителей. Люди спешили исполнить мечты мальчика. Маленький устьлабинец получил несколько необходимых для него вещей.

– В воскресной школе хутора Аргатова, где мы занимаемся, желание сына осуществила руководитель благотворительного фонда ARTLIFE наша землячка из Москвы Анастасия Андреева. Федя принял участие в марафоне волшебников и написал письмо, что хочет ноутбук. Он нужен для занятий и просмотра мультфильмов по дороге в больницу, куда часто ездим, – рассказала мама Мария Милаева. – А благодаря фонду «Вера» у нас появилась «умная» колонка, рассказывающая сказки и отвечающая на вопросы. Фонд помогает Феде во всем: с питанием, приобретением оборудования и реабилитационной техники: вертикализатора, коляски, велотренажера, откашливателя, аппарата НИВЛ. Еще одним радостным сюрпризом стал телевизор. Мама одного из детей-СМАйликов запустила новогоднюю акцию «Подарок СМАйлику на новый год». Мы решили поучаствовать, так как сын давно хотел, чтобы у него в комнате был большой и красивый телевизор. Ему хочется смотреть развивающие программы. Но телевизор вещь дорогая. К тому же при условии полулежачего положения нужна была большая диагональ – чтобы и зрение сохранить, и смотреть удобно. Люди откликнулись, заказали и оплатили для нас телеприемник. Вот уже третий год о нас не забывает мастерица из Тюмени Галина Коровина. Она присылает вязаные игрушки. На этот раз Федя получил от нее героев любимого мультика и конфеты. Такая поддержка от окружающих дорогого стоит. Чувствуешь, что мы не остались наедине со своими проблемами.

Из мечты в реальность

Мария вспоминает, что поначалу сын ничем не отличался от остальных детей. Все члены семьи были счастливы, когда малыш появился на свет.

– Помню эмоции мужа, когда он впервые осторожно взял ребенка на руки, глаза дочери при встрече с братиком. Мы не могли тогда даже представить, какое испытание нас будет ждать. Не думали, сколько будет трудностей и препятствий на пути в борьбе за жизнь сына. Ведь, поставив диагноз, доктора сказали, что он не доживет и до двух лет, – говорит женщина.

То, что с малышом что-то не так, родители начали замечать к трем месяцам. Он плохо держал голову и совсем не хотел опираться на руки. Специалисты ничего странного не заподозрили – ссылались на слабый тонус. Ребенку назначили курс лечения, но это не помогло.

К шести месяцам прозвучал новый диагноз: врожденная миопатия. Однако и он не подтвердился. Состояние Феди ухудшалось – начали деформироваться кости. И лишь к 11 месяцу жизни у мальчика заподозрили СМА – за несколько месяцев до официального появления лекарства «Спинраза». 16 августа 2019 года препарат был официально зарегистрирован в РФ. Милаевы ждали этого с нетерпением, однако столкнулись с новыми трудностями. После прохождения медкомиссии причину назначения лекарства указали некорректно. А приобрести «Спинразу» за счет собственных средств родители не могли. Цена одной ампулы достигает порядка 6 млн рублей. Уколы необходимо делать пожизненно с интервалом раз в четыре месяца. Еще до регистрации в стране препарата семья обратилась к землякам с просьбой помочь в сборе нужной суммы.

– Даже не ожидали, сколько неравнодушных людей откликнется. Деньги начали поступать со всей страны, – рассказывает Мария. – А вскоре препарат внесли в перечень жизненно необходимых. Чтобы получать «Спинразу» за счет государства, в заключении врачебной комиссии должна стоять пометка «по жизненным показаниям», но у Феди ее не оказалось. Нам пришлось пройти четыре суда. Даже добившись нужной записи, не могли получить лекарство – говорили, что в крае нет денег. Дошли до европейского суда по правам человека и выиграли его. 29 декабря 2020-го сын получил первый укол. Четыре ампулы тогда закупил край, остальные – фонд «Круг добра», откуда сейчас и продолжаем их получать. В ноябре сделали уже шестой укол. Каждый раз плачу от тревоги во время процедуры и от счастья, что еще прошлогодняя мечта теперь реальность.

В ритме доброты

По словам мамы мальчика, эффект от применения «Спинразы» заметили быстро. Федя стал более активным и выносливым, у него повысился аппетит, начал меньше болеть. Но кроме лечения очень важна реабилитация, которая на государственном уровне не оплачивается.

– Требуются регулярные занятия по плаванию и ЛФК, массаж. Дома тоже делаем растяжку и стоим в вертикализаторе, – объясняет устьлабинка. – Сейчас сына окружает огромное количество добрых сердец, которые все делают для его спасения. Нас поддерживают материально и морально. Сами не справились бы. В день только на массаж и плавание уходит 1 200 рублей. Когда организовывали сбор на лечение, многие подписались на Федину страничку в Инстраграм и до сих пор продолжают переводить деньги. Некоторые перечисляют средства даже из-за границы. Федю полюбили. Подписчики признаются, что им нравится наблюдать за успехами сына в воскресной школе. Он веселый и общительный, дружит с остальными детьми, любит рисовать, заниматься английским языком.

В конце декабря Федя прошел очередное обследование в Москве, побывали у невролога, педиатра, пульмонолога и получили направление на операцию. Мальчику требуется сложная процедура в клинике Кургана по исправлению деформации позвоночника.

– Сроки операции перенесли, так как одно легкое не развито. Уже отправили документы в Курган, ждем ответа. Средства на процедуру собирал Русфонд, – говорит Мария Милаева. – Конечно, очень волнуемся за результат. Но готовы к любым испытаниям. Лишь бы сын жил и радовал нас своей улыбкой.

ПРЯМАЯ РЕЧЬ

За прошедший год в стране произошли изменения. Больные СМА начали получать «Спинразу» на государственном уровне. Но пока не все регионы выделяют средства. Мы, родители СМАйликов, верим, что «Спинраза» будет предоставляться нашим детям регулярно на территории всей страны.

Мария Милаева

ФАКТ

В мире более 7 000 известных орфанных заболеваний, из них 215 включены в список Минздрава. СМА - одно из них. Согласно данным фонда «СМА Семьи», каждый год в России рождается 200 детей со спинальной мышечной атрофией.

К СВЕДЕНИЮ

Спинальная мышечная атрофия – это тяжелое прогрессирующее врожденное заболевание, приводящее к постепенному отказу мышц. На последних стадиях человек не может глотать и дышать. Эта болезнь до сих пор не лечится, можно лишь поддерживать состояние пациентов.

 

Наталья Попова
Услуги "СН"

свежие новости

Копирование и использование полных материалов запрещено, частичное цитирование возможно только при условии гиперссылки на сайт sn-news.ru. Гиперссылка должна размещаться непосредственно в тексте, воспроизводящем оригинальный материал sn-news.ru. Редакция не несет ответственности за информацию и мнения, высказанные в комментариях читателей и новостных материалах, составленных на основе сообщений читателей.
Общественно-политическая газета Усть-Лабинского района Краснодарского края для читателей 12 лет и старше (12+)

Политика конфиденциальности Пользовательское соглашение

Яндекс.Метрика