Как ребенок с генетическим недугом стал для родителей источником любви и позитива

Накануне Международного дня человека с синдромом Дауна корреспонденты «СН» встретились с «солнечным» жителем Усть-Лабинска. 20-летний Александр Вартанян родился с одной лишней хромосомой. Эта генетическая особенность и повлияла на развитие мальчика. По словам мамы, она же и помогла сформировать характер веселого и искреннего юноши.

Непростое решение

Молодой хозяин немногословен, но все понятно и без лишних фраз. «Здравствуйте», – с радостной улыбкой произнес он и жестом предложил войти. Из-за врожденного генетического недуга Александр при общении использует несколько самых необходимых слов. Но обращенную к нему речь понимает. Поэтому никаких трудностей в разговоре с родными не возникает. Мариам Вартанян признается, сегодня она не может представить ни дня без своего доброго и энергичного помощника. Но 20 лет назад диагноз врачей прозвучал как гром среди ясного неба.

Долгожданный первенец у Мариам и Артура появился на свет спустя год после свадьбы. Малыша назвали Сашей. Но счастье супругов омрачил вердикт медиков. Доктора предупредили, что ребенок не обычный, а с синдромом Дауна.

– Что это значит, я тогда даже не понимала. Не слышала раньше о такой болезни и не верила, что сын действительно болен. Ведь внешне он выглядел вполне здоровым, – вспоминает Мариам Вартанян. – Беременность проходила нормально. Врачи предложили отказаться от ребенка, мол, зачем себя обременять. Говорили, что могу родить других, здоровых детей. Но разве можно бросить свою кровиночку? Тем более что муж и родители поддержали и обещали во всем помогать.

На языке чувств

Генетический анализ в Краснодаре подтвердил опасения. Вначале плакала, спрашивала у Бога, за что мне это испытание. Всегда вела здоровый образ жизни, выполняла рекомендации докторов во время беременности. Но пути назад не было. Пришлось взять себя в руки и бороться за здоровье сына. Он рос слабеньким, часто болел, поздно начал ходить – только к 1,5 годам. Но со своей проблемой не осталась одна. Родственники действительно помогали.

В шесть лет мальчик пошел в коррекционную группу детского сада, а потом – в специализированную школу. Лишь последние два класса находился на домашнем обучении. Чтение, письмо и счет, несмотря на все старания педагогов и родителей, освоить не удалось. Но, как считает мама, посещение образовательного учреждения сыграло важную роль в развитии сына.

– Для меня было главное, чтобы Саша не рос замкнутым, - говорит женщина. – В школе появилось много друзей, с которыми он легко находил общий язык. А еще сын полюбил рисовать.

Первый помощник

Сегодня в семье Вартанян трое детей. У Александра есть младшие братья: 16-летний Рафаэл и девятилетний Валерий. Все разные по характеру, но старший самый открытый и общительный. Он же и первый помощник по дому.

– Постаралась научить Сашу полному самообслуживанию. Он все умеет делать: яйца пожарит, бутерброд сделает, обед разогреет, помоет посуду, пропылесосит, белье после стирки повесит. Без него как без рук, – улыбается Мариам. – А недавно начал ходить в ближайший магазин. Раньше боялась отпускать одного, но племянники, у которых часто бывал в гостях, втайне от меня научили. Пишу на бумаге список продуктов для продавцов и говорю ему, что следует купить. Сын подходит к этому заданию ответственно – на витрине показывает нужные продукты, но и про себя не забывает – добавляет к заказу чипсы или сладости.

Любимые занятия Саши мало чем отличаются от увлечений современной молодежи. Парень слушает музыку, танцует, снимает на телефон видеоролики и увлекается спортом.

– Хотели записать сына в спортивную секцию или танцевальный коллектив, но его нигде не приняли из-за проблем с речью. К сожалению, в небольших городах нет условий для занятий с особенными людьми, - сокрушается устьлабинка.

Улыбка «солнышка»

Как и все матери детей с синдромом Дауна, Мариам опасается негативного отношения к сыну со стороны общества. По ее словам, причина – в неосведомленности людей.

– Очень обидно узнавать неприятные истории, связанные с непониманием «солнечных» детей и неприятием их, читать злые комментарии на эту тему. К счастью, нам не приходилось сталкиваться  с такой проблемой. Стараюсь оградить сына от подобных ситуаций. Но даю ему возможность полноценного общения среди родственников, – объясняет женщина. – Ни один праздник не обходится без Саши. Где музыка – там и он. Любит повеселиться от души. Еще он самый заботливый, часто делает сюрпризы. Например, если идет по улице, то обязательно нарвет букетик цветов и подарит мне. На день рождения или 8 Марта рисует поздравительную открытку. А когда видит, что иду в огород, то надевает перчатки и торопится помочь. Возможно, с годами он в чем-то и изменится. Но, уверена, грубым и безразличным сын точно никогда не будет.

Несколько лет назад Мариам познакомилась с другими мамами «солнечных» ребят. Женщины делятся друг с другом проблемами и хорошими новостями в соцсетях.

– Удивилась, что в районе так много детей с подобным недугом. Радует, что родители не бросают особенных малышей, а посвящают им все свое время. И главная награда для них – это просто искренняя улыбка родного человечка, – говорит собеседница.

ФАКТЫ

День людей с синдромом Дауна не случайно приходится на 21 марта – 21.03. Дело в том, что мутация происходит в 21 паре ДНК: вместо двух ДНК-хромосом формируются три.

Синдром Дауна – самое распространенное генетическое отклонение. Его нельзя вылечить и им нельзя заразиться. В России в год рождается около 2 500 таких детей.

Название «солнечные» закрепилось за людьми с синдромом Дауна из-за того, что они доброжелательны и умеют тонко чувствовать состояние другого человека.